Jurnalista Liliana Ruse, bolnavă de cancer, vorbește despre lupta pentru citostatice: „Nu mă omoară tratamentul, cât mă omoară acest stres / Am crezut că nu aud bine, după care am început să plâng”
Jurnalista Digi24 Liliana Ruse a decis să vorbească public despre problemele pe care spune că le întâmpină de la începutul anului în încercarea de a găsi citostaticele necesare tratamentului său oncologic. Ruse spune că a evitat până acum să își facă publică situația pentru că nu a vrut să profite de statutul său de jurnalist pentru a obține medicamentele de care are nevoie. Declarațiile recente ale conducerii Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, potrivit cărora nu există o criză a citostaticelor, au determinat-o însă să vorbească.
„N-am vrut să vorbesc despre problemele cu citostaticele cu care mă lupt de la începutul anului. Mi s-a părut neetic să profit de statutul de jurnalist ca să îmi rezolv eu problema. Dar fierb de aseară. La ce ajută ascunderea sau cosmetizarea adevărului? Nu mai zic de lipsa de empatie, dar cum e cu îndeplinirea obligațiilor legale privind dreptul la viață?”, a scris Liliana Ruse pe Facebook.
Jurnalista a publicat mesajul după declarațiile președintelui CNAS, Horațiu Moldovan, care a susținut că nu există în prezent o criză a citostaticelor și că, în ultimul an și jumătate, nu ar fi existat discontinuități majore în aprovizionarea cu medicamente oncologice. Moldovan a admis existența unor probleme punctuale de producție pentru anumite medicamente.
„Aștept să mi se spună că mi se pare că nu găsesc citostatice”, și-a încheiat Liliana Ruse mesajul.
Liliana Ruse: „De șapte luni eu sunt în această situație”
Într-un dialog cu jurnalista Carla Tănasie, difuzat de Digi24, Liliana Ruse a explicat concret prin ce trece.
Unul dintre medicamentele de care are nevoie este Lomustina, un citostatic despre care spune că nu îl poate găsi în România și pe care a fost nevoită să îl comande din străinătate. Într-o altă perioadă a tratamentului, spune jurnalista, a existat o problemă și cu Vincristina, un alt citostatic de care avea nevoie. Între timp, situația acestuia din urmă s-ar fi rezolvat.
„Eu sunt în situația de a avea nevoie de citostatice și de a nu le găsi. Unul dintre ele, și e principalul în lupta împotriva cancerului, se numește Lomustină, nu se găsește în România deloc”, a declarat jurnalista.
Liliana Ruse spune că problema nu este una recentă în cazul său și că are facturile care demonstrează că și-a cumpărat singură tratamentul în ultimele luni.
„De șapte luni eu sunt în această situație. Am facturile care să dovedească că mi-am plătit tratamentul singură”, a spus aceasta.
O cutie de Lomustină comandată din Germania poate costa 1.000 de euro
Problema nu este numai găsirea medicamentului, ci și costul suportat de pacient atunci când tratamentul trebuie cumpărat din afara țării.
Liliana Ruse spune că Lomustina poate fi găsită în alte state din Uniunea Europeană, dar prețul unei cutii comandate din Germania poate ajunge la aproximativ 1.000 de euro.
În cazul său, o cutie poate acoperi tratamentul pentru aproximativ patru luni, însă durata diferă în funcție de schema terapeutică. Pentru alți pacienți, aceeași cantitate poate fi necesară într-o lună sau într-o lună și jumătate.
Jurnalista spune că își permite, deocamdată, să suporte costurile și că beneficiază de sprijinul familiei și al prietenilor. Problema pe care o ridică este însă ce se întâmplă cu pacienții care nu dispun de asemenea resurse.
„Nu mi se pare normal să mai suport o asemenea povară financiară”, a spus Liliana Ruse, explicând că nu vrea să fie obligată permanent să comande din străinătate medicamentele necesare pentru continuarea tratamentului.
Șeful CNAS: „Nu este o criză a citostaticelor”
Declarațiile care au determinat reacția jurnalistei au fost făcute de președintele CNAS, Horațiu Moldovan.
Întrebat despre problemele reclamate de pacienții oncologici, șeful Casei Naționale de Asigurări de Sănătate a declarat că a verificat situația împreună cu Ministerul Sănătății și că există stocuri.
Moldovan a susținut că „nu este o criză a citostaticelor”, admițând însă existența unor deficiențe de producție în cazul anumitor medicamente. Potrivit acestuia, astfel de discontinuități sunt întâlnite și la nivel european.
Declarația a fost contestată nu numai de Liliana Ruse.
Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, a declarat că pacienții semnalează lipsa unor medicamente și l-a acuzat pe președintele CNAS că este „ori dezinformat, ori rău intenționat”.
„Noi, pacienții, ne-am săturat de minciună, de ipocrizie, de cinism”, a declarat Cezar Irimia, anunțând că organizațiile pacienților intenționează să centralizeze informațiile privind medicamentele care lipsesc în diferite zone ale țării.
„Când l-am auzit pe domnul Horațiu Moldovan mi s-a făcut fizic rău”
Liliana Ruse a povestit la Digi24 că reacția sa la declarațiile președintelui CNAS a fost una extrem de puternică.
Jurnalista spune că, inițial, a crezut că nu aude bine, pentru că discutase anterior chiar cu Horațiu Moldovan despre problema medicamentelor.
„Am crezut că nu aud bine, după care am început să plâng. Mi-au dat pur și simplu lacrimile și am început să plâng de neputință, de frustrare”, a povestit ea.
Ruse a spus că ar fi putut înțelege o declarație prudentă din partea șefului CNAS, prin care acesta să admită că nu cunoaște situația exactă și să solicite timp pentru verificări. Ceea ce a revoltat-o a fost negarea existenței problemei.
După intervenția publică, jurnalista spune că a cerut oamenilor care o urmăresc pe rețelele sociale să îi transmită ce medicamente nu reușesc să găsească.
Rezultatul, potrivit acesteia, a fost de peste o mie de mesaje și semnalări privind sute de medicamente, nu numai oncologice, ci și tratamente necesare altor bolnavi cronici.
„Nu mă omoară tratamentul, cât mă omoară acest stres”
Dincolo de costuri, Liliana Ruse vorbește despre o consecință mai puțin vizibilă a lipsei medicamentelor: presiunea psihică asupra unui om care trece deja printr-un tratament oncologic.
„Nu mă omoară tratamentul, cât mă omoară acest stres de a ști dacă găsesc sau nu medicamente”, a spus jurnalista.
Pentru un pacient cu o boală cronică, explică ea, continuitatea tratamentului este unul dintre puținele elemente de siguranță de care se poate agăța.
Ruse spune că energia consumată pentru căutarea medicamentelor în alte țări, verificarea prețurilor și incertitudinea privind următoarea doză este energie pe care pacientul ar trebui să o poată folosi pentru propria luptă cu boala.
Jurnalista spune că a căutat variante inclusiv în Ungaria, Bulgaria, Republica Moldova și Turcia.
„Toate momentele astea îți mănâncă resursa de energie pe care tu ar trebui să o pui în lupta cu boala”, a explicat ea.
Ilie Bolojan admite că pot exista „sincope de aprovizionare”
Premierul interimar Ilie Bolojan a vorbit marți seară, la Digi24, despre aceeași situație.
Spre deosebire de președintele CNAS, Bolojan a admis că pot exista probleme în cazul anumitor medicamente. El a afirmat că peste 90% și până aproape de 100% dintre pacienții oncologici beneficiază de medicamentele aflate pe liste și în stoc, dar că pentru un număr redus de pacienți care au nevoie de tratamente speciale pot apărea „sincope de aprovizionare”.
Tocmai referirea la numărul redus de pacienți a provocat o nouă reacție din partea Lilianei Ruse.
„Am avut de ales fiecare dintre noi atunci când ne-am îmbolnăvit?”, a întrebat jurnalista.
În opinia sa, faptul că un anumit tip de cancer este rar și că numărul pacienților care au nevoie de un medicament este mic nu poate constitui un argument pentru lipsa tratamentului.
Liliana Ruse susține că există mii de solicitări pentru cutii de Lomustină, în timp ce disponibilitatea reală în farmacii este practic inexistentă.
Jurnalista a atras atenția și asupra dispariției de pe piață a Granisetronului, un medicament antiemetic utilizat pentru controlul grețurilor și vărsăturilor asociate anumitor tratamente, spunând că pacienții ajung să caute înlocuitori care nu au întotdeauna aceeași eficiență în cazul lor.
Problemele cu medicamentele oncologice au fost semnalate și în primăvară
Discuția actuală nu apare într-un vid. În luna mai, Digi24 relata despre pacienți ai Institutului Oncologic București care merseseră la spital pentru tratament și fuseseră trimiși acasă deoarece anumite medicamente nu erau disponibile.
La acel moment, CNAS susținea că există fonduri pentru tratamente și indica drept problemă modul de gestionare a banilor la nivelul unității sanitare.
Mai recent, datele prezentate de Digi24 arătau și o altă problemă structurală: pacienții români ajung să aștepte în jur de 1.100 de zile pentru acces la medicamente inovatoare, aproape dublu față de media europeană de 597 de zile. În unele situații, medicamentele sunt aprobate, dar accesul pacienților este întârziat din cauza lipsei fondurilor necesare compensării.
Pentru Liliana Ruse, ieșirea publică nu se va opri însă dacă propria problemă cu Lomustina va fi rezolvată. Jurnalista spune că intenționează să continue să vorbească despre medicamentele care lipsesc și despre pacienții care depind de ele.
„Fiecare viață are aceeași valoare. Eu și alții ca mine valorăm toți la fel. Statul are aceleași obligații față de noi toți”, a spus Liliana Ruse.
